Cuando rascarse es un lujo: la dermatitis atópica y los sobresaltos del bolsillo

A Marisa, 47 años, madre de dos chicos en Lanús, la madrugada se le fue varias veces en lo mismo: el sonido de la piel de su hijo Tiago contra la sábana. A los siete años, el nene ya tiene la piel en carne viva del pliegue del codo y detrás de las rodillas, y cada dosis de crema hidratante que compraban en la farmacia parecía ser la última que el bolsillo podía bancar. "Hay meses que tengo que elegir entre el repelente, los útiles del colegio y la pomita que le calma el picor", me dice Marisa mientras le pasa un trapo húmedo por la frente a Tiago, que sigue rascándose mientras le hablo. La escena no es excepcional: una encuesta nacional reciente vino a ponerle números a una realidad que en los barrios del conurbano se vive como una pelea de todos los días.

Una enfermedad que pica las 24 horas

La dermatitis atópica es una inflamación crónica de la piel, sin cura pero tratable, que en Argentina golpea al menos al diez por ciento de los chicos y adolescentes. El síntoma más cruel no es la rojez ni el sarpullido: es el picor constante, ese que no deja dormir, que traba la vida social, que complica la escuela y que va minando la autoestima de a poquito. Quienes lo sufren en forma intensa y prolongada tienen, según la literatura médica, tres veces más chances de caer en depresión y el doble de chances de atravesar un cuadro de ansiedad. La enfermedad alterna brotes con momentos de calma aparente, y ese ida y vuelta obliga a controles sostenidos en el tiempo, algo que en la práctica choca de frente con el bolsillo de las familias.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El relevamiento que puso el tema sobre la mesa lo hizo la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, conocida por sus siglas AEPSO, y los resultados son de los que duelen: el 48,5 por ciento de los pacientes y cuidadores consultados postergó o directamente suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por una razón tan simple como argentina, la falta de plata. El 44,8 por ciento tuvo problemas para acceder a los medicamentos recetados y el 37,3 por ciento bajó la dosis o dejó de comprar lo que necesitaba. Cerca de dos de cada diez personas encuestadas reconoció, sin vueltas, que no estaba siguiendo el tratamiento tal como se lo habían indicado.

Lo que el relevamiento dejó al descubierto

• El 63,4 por ciento reportó alteraciones en la calidad del sueño.
• El 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria por la enfermedad.
• El 56,7 por ciento dijo que la dermatitis atópica le afectó de manera general la calidad de vida.
• En tres de cada diez casos la enfermedad se mantiene durante la adultez.
• Las lesiones suelen aparecer en cara, cuero cabelludo, orejas, dorso de las manos, brazos y piernas.

A esa lista de impactos se suma otra que en la consulta se mide en silencio: el desgaste anímico. La piel que se lastima una y otra vez termina siendo también una piel del ánimo, y por eso los especialistas insisten en que la dermatitis atópica no puede reducirse a un problema estético. Cuando el picor no cede, el cuerpo no descansa y la cabeza empieza a rodar cuesta abajo, el cuadro deja de ser solo dermatológico y se vuelve un asunto de salud integral. El concepto que repiten los dermatólogos es el de tratamiento personalizado, es decir, ajustar la estrategia a la edad, al tipo de piel, al peso de los síntomas y hasta a la posibilidad real de cada familia de sostener el plan a lo largo de los meses. En criollo, la idea es que no alcanza con dar una receta si después el paciente no puede pasar por el consultorio ni comprar la crema.

Diagnosticar a tiempo y no soltar la mano

La médica dermatóloga infantil Paula Luna, presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, suele remarcar que la clave está en detectar la enfermedad lo antes posible y armar, junto con la familia, un esquema que sea realista. Eso incluye desde la hidratación diaria de la piel, el uso de jabones suaves, los baños cortos con agua tibia y los corticoides tópicos cuando hace falta, hasta los tratamientos más modernos en casos moderados o severos. Pero ninguno de esos pasos sirve si al otro mes la familia tiene que elegir entre el alquiler, el colectivo y el tubo de la pomada. Para Marisa, la mamá de Tiago, cada consulta al dermatólogo en el hospital público es una victoria chica que después se le complica cuando tiene que comprar las cremas que no entran en el vademécum. Ella resume la incertidumbre con una palabra que en su casa usan cada vez que el nene empieza a rascarse de noche: yvyguy. En guaraní, el término alude a esa sensación de estar siempre a la expectativa, sin saber qué va a pasar, y es exactamente lo que siente una familia cuando la piel de su hijo vuelve a encenderse y la billetera no acompaña. Por eso, lo que el relevamiento de AEPSO deja en claro es que la pelea contra la dermatitis atópica no se gana solo en el consultorio: también se gana en la farmacia, en el mes del aguinaldo y en cada decisión de compra. Y mientras esa segunda pelea siga perdida para casi la mitad de los pacientes, habrá Madres como Marisa pasándole un trapo húmedo a sus hijos a las tres de la mañana, mirando de reojo el calendario para ver si antes del próximo turno le queda algo para la pomita.