Cuando el cuerpo se vuelve flexible de más: la silenciosa lucha de quienes esperan dos décadas por un diagnóstico

A Marita, mi vecina de toda la vida, le digo siempre que me cuide la espalda cuando subo las bolsas del supermercado, y ella se ríe mientras se acomoda el hombro con la mano como si nada. Tiene 58 años y hace más de tres décadas que convive con un dolor que los médicos nunca le supieron ubicar del todo: a veces en las rodillas, a veces en la cintura, a veces en un cansancio que le nubla la cabeza cuando menos se lo espera. "Yo pensé que era de chambear", me dice mientras tiende la ropa en el patio de su casa en Morón, con esa mezcla de resignación y humor que usamos los argentinos cuando el cuerpo nos pasa la factura. Lo que Marita todavía no sabe —o quizás empieza a sospechar— es que detrás de esos malestares dispersos podría esconderse un trastorno del espectro de hipermovilidad, una condición del colágeno que, según un estudio reciente de la Universidad de Edimburgo, obliga a los pacientes a esperar entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir un diagnóstico en el Reino Unido.

Un cuerpo que se estira de más

Explicado en criollo: el colágeno es la proteína que sostiene los tendones, los ligamentos y buena parte de los tejidos que mantienen nuestro esqueleto en su lugar. Cuando esas fibras son más laxas de lo habitual, las articulaciones se vuelven flexibles de más y los músculos tienen que trabajar el doble para compensar esa falta de firmeza. El resultado es dolor persistente, fatiga, torpeza al moverse y hasta problemas digestivos, porque el tejido conectivo también recubre el aparato gastrointestinal y, cuando se estira en exceso, genera molestias que nada tienen que ver con lo que comimos. Investigaciones recientes, además, vincularon esta condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que pinta un cuadro mucho más complejo que el de una rodilla que falla.

El verdadero quilombo, me animo a decir en mi castellano de todos los días, no es solo clínico sino de reconocimiento médico. Los síntomas del trastorno se parecen a los de medio calendario de patologías y, como médico atiende lo suyo sin buscar un origen común, los pacientes terminan armando un rompecabezas solos, de consultorio en consultorio. Por eso menos de un tercio de los diagnosticados en el Reino Unido dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió rápido a un especialista. La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre cerebro y cuerpo, lo resumió con una imagen que me golpea: conseguir un diagnóstico, dijo, funciona como una "lotería" cuyo resultado depende del código postal del paciente. Eccles, que trabaja en Brighton, también señaló que la condición pega con más fuerza en mujeres y sostuvo que "la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres", una frase que a mí, como a tantas lectoras, me hace sentir una mezcla de alivio y bronca.

“Una y otra vez llegan a mi consultorio personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

• La fisioterapia supervisada es, según los especialistas, la herramienta más eficaz para reducir el dolor y mejorar la estabilidad articular.
• Los episodios de estrés fisiológico —pubertad, menopausia, una infección viral— pueden disparar el deterioro en personas que hasta entonces parecían tolerar bien sus articulaciones flexibles.
• En los cuadros más severos, la condición evoluciona hacia el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una variante que requiere seguimiento multidisciplinario.
• La dispersión de síntomas obliga a articular reumatólogos, gastroenterólogos, neurólogos y kinesiólogos, algo que en la práctica todavía es la excepción en buena parte de los sistemas de salud.

Vuelvo a Marita, que ya terminó de tender y me convida un mate en el patio. Le cuento lo que leí y ella me mira con esos ojos que tenemos los que llevamos años yendo a consultorios sin que nadie nos junte las piezas. "Mbayru", me dice, y enseguida aclara que es una palabra en guaraní que su abuela correntina usaba para nombrar a esos males raros que nadie sabe explicar. Después se queda pensando y me pregunta, con la voz bajita de quien pide un deseo: "¿Y si por fin alguien me junta todo esto y me dice qué tengo?". Le tomo el mate, le prometo que vamos a hablar con su médica de cabecera la próxima semana y me voy pensando que la ciencia, por suerte, está empezando a mirar este trastorno con la seriedad que merece, pero que mientras tanto somos muchos los que seguimos armando el rompecabezas a pulso, esperando que la lotería del diagnóstico, alguna vez, nos toque a nosotros.